Repudio al Ice Bucket Challenge

por Felipe Avendano



Sobre Felipe Avendano

Por Felipe Avendaño

La joven al ver que la ministra no quiere hablar con ella, decide agarrar un jarro con agua que se encuentra en una mesa y se lo lanza en la cara. Es julio de 2008 y el famoso jarrazo de la estudiante María Música a la por entonces ministra de Educación, Mónica Jiménez, podría considerarse que fue el primer Ice Bucket Challenge subido a YouTube, esa campaña que se ha viralizado por Internet y busca por medio de mojadas con agua fría, recaudar fondos para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lamentablemente como María Música no tiene los millones de Justin Bieber ni los pectorales de Cristiano Ronaldo, su performance no le interesó a nadie y sólo en Chile causó revuelo.

Ahora todos andan empapándose con baldes de agua, desde Bill Gates a Leonardo Farkas. Sin embargo, muchos encuentran que la campaña es una tontera y que no ayuda en nada a los enfermos.

Anthony Carbajal, un joven fotógrafo estadounidense quien padece la enfermedad, subió un video a Internet para desafiar a quienes critican la campaña y la tildan de “estúpida” o “superficial”. Aunque Carbajal todavía no tiene consecuencias visibles en su cuerpo, debe cuidar a su madre quien sufre la misma enfermedad y vive postrada hace años.

“No tienen idea de lo aterrador que es el ELA. Odio hablar de esto. Por eso es que nadie habla de esto, porque es tan difícil verlo, observar, hablar de esto. Nadie quiere ver a una persona depresiva que se está muriendo y tiene de dos a cinco años de vida por delante”, dice al borde de las lágrimas.

Lamentablemente los medios de comunicación no han dicho prácticamente nada sobre el caso de Anthony ni de ningún otro enfermo de ELA, ni tampoco de los millones que cuestan los medicamentos (10 millones de pesos en promedio). En cambio han difundido hasta el cansancio infinidad de videos donde aparecen famosos mojándose y desafiando a otras celebridades. Casi no importa saber si el famoso empapado donará dinero a la causa. Tampoco importa saber que el impulsor de esta campaña, Corey Griffin, falleció el sábado pasado irónicamente ahogado, luego de lanzarse a una piscina en la ciudad de Boston.

Muchos apoyan la campaña y aseguran que mojarse con agua helada le da sentido a la causa, ya que por instantes la persona tiene la misma sensación que provoca el ELA en los pacientes que la padecen. Pero arrojarse agua helada y sentir por unos segundos lo que una persona sufre por años, ¿hace que mi donación tenga más sentido? ¿La hace noble y digna de aplauso?

También se le critica por el agua que se está desperdiciando, los que según el Washington Post, son cerca de 19 millones de litros.

El tema acá no es si se gastan más o menos litros de agua o si la campaña es buena, ridícula o superficial. El asunto es de qué forma se abordan estas problemáticas. Ya que si el sentido real y concreto es generar consciencia y que las autoridades hagan un cambio real y permanente sobre este tipo de problemas, ok. Pero si todo esto es simplemente un show y el mojarse queda sólo como una anécdota, en donde se está jugando a ser solidario y estamos utilizando la figura del enfermo para pasarlo bien y quedar con nuestra conciencia tranquila por la “buena obra que estamos haciendo”, es sólo un falso altruismo.

Aunque en Estados Unidos la campaña ha recaudado millones de dólares, en otros países las cifras muestran que la campaña es sólo para la foto, donde termina cuando se sube el video a Internet, ya que después los empapados no van al banco a donar dinero. Por ejemplo, la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, dice que la organización no está recibiendo fondos, apenas unos 1.000 euros en tres días.

“Hay personas que están tirándose el cubo de agua helada, incluidos los famosos, pero que no sabemos si están haciendo donaciones. Ni siquiera nos piden número de cuenta”, lamenta. En cambio, afirma que hay famosos que se han puesto en contacto con ellos “con mucha discreción”.

Chile tampoco se ha quedado al margen de la famosa campaña. Leonardo Farkas fue el primero en mojarse y lo siguieron Luis Jara, Jorge Hevia, Mauricio Bustamante y Karen Doggenweiler, hasta ahora.

Muchos hablan del ELA y pareciera que todos quisieran subir su video empapándose con agua con hielo. Pero pocos saben que en Chile hay un grupo de personas que lleva años preocupándose de este tema y no precisamente tirándose baldes con agua. Se trata de la Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile (Felch), la cual lleva 14 años luchando por los enfermos de padecen alguna de las llamadas enfermedades raras, de la que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es sólo una de las más de 6000 que existen en el mundo.

“Yo estoy en esto del año 2000. Estuvimos cinco años sin conseguir nada, ninguna cobertura para ningún paciente hasta el 2005, cuando estuvo el primer paciente cubierto. Desde ahí se ha ido paso a paso, pero que tampoco es la idea porque en el camino se nos han muerto muchas personas. El Estado es el que tiene que hacerse cargo, porque ninguna familia tiene 10 millones de pesos mensuales para tener el medicamento para su hijo”, dijo su presidenta, Myriam Estivill a comienzos de año en entrevista con CNN Chile.

La frontera que separa a los válidos de los inválidos

La campaña Ice Bucket Challenge trae a la memoria la Teletón, ese show mediático del morbo, en donde los discapacitados deben lucir lo más penosos posibles y casi exponerse como animales de circo para poder así recibir las donaciones de este “Chile solidario”, el que sólo se moviliza si le montan un enorme show de la desgracia, adornados con Vedetones y ofertas “solidarias” de supermercado. (libres de impuestos)

Pero los discapacitados al igual que las personas que padecen enfermedades raras, no debieran estar dependiendo de campañas de famosos mojándose o shows mediáticos. Como bien dice Myriam Estivill, es el Estado quien tiene la responsabilidad de velar por la salud y la inclusión de estas personas. Precisamente lo contrario a lo que generan la Teletón y el Ice Bucket Challenge: una línea divisoria entre los “normales” y los “diferentes”, los “sanos” y los “enfermos”, los “válidos” y los “minusválidos”. Casi como si existieran personas de primera y segunda categoría, en donde los capacitados deben ayudar a los discapacitados. Pero lo cierto es que todos tenemos discapacidades, todos necesitamos en mayor o menor medida algún tipo de ayuda y es el Estado el que debe velar por eso.

Y si se piensa en las verdaderas necesidades que tiene actualmente Chile, la enfermedad que apoya el Ice Bucket Challenge no es una de ellas.

Una investigación de la Universidad de Talca, determinó las principales enfermedades que están matando a los chilenos. Por ejemplo, en la Región Metropolitana las principales son el Alzheimer y las demencias, estas últimas del tipo vascular, que son una muestra del estrés que afecta a la población.

En la Región de la Araucanía la primera causa de muerte son los suicidios, en donde algunas de las razones son la pobreza, la cesantía, la desigualdad, el bajo nivel escolar y el poco acceso a tratamientos psiquiátricos.

Por eso, ver a Leonardo Farkas o a Luis Jara mojándose, da la impresión que no están conectados con los reales males que están enfermando al país y que su desafío del balde con agua sólo es un show al nivel de una kermesse y que no tiene una intención de remediar el problema de fondo que afecta a miles de personas todos los días, producto de trabajos extenuantes, sueldos y pensiones miserables. Mientras Luis Jara y Karen Doggenweiler se mojan por ayudar, hay cientos de enfermos muriéndose en pasillos de hospitales. Mientras la Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile lucha año a año para que el Estado se haga cargo de los pacientes de enfermedades raras, las isapres, gracias a la venia de las autoridades, ganan literalmente miles de millones al año. Sólo en este último semestre, se metieron al bolsillo 50 mil millones de pesos.

Precisamente esta semana se está discutiendo en el Congreso la Reforma Educacional, una reforma que tiene como objetivo disminuir las desigualdades y mejorar el nivel de educación, precisamente para que a lo largo de Chile los pobres no terminen, por ejemplo, muertos en una sala de espera. Pero pareciera que es más importante saber quién es el próximo famoso que se va a empapar.

Esperemos que en Chile los enfermos (de cualquier tipo) no tengan que depender de campañas virales o teletones, las que sólo duran un par de semanas, hasta que la moda o entusiasmo inicial pasan. ¿Qué ocurrió con el frenesí por ayudar a los damnificados del incendio de Valparaíso? Ellos siguen en los cerros esperando la ayuda.

Esperemos que las autoridades no sigan la lógica de matinal, esa a corto plazo en donde sólo interesa el show desechable y esa solidaridad de postal, en donde juran que con un balde de agua fría van a resolver el problema, justo en la semana en que la ONU declara por primera vez en su historia el máximo nivel de emergencia humanitaria en cuatro países, a raíz de los conflictos en Irak, Sudán del Sur, Siria y República Centroafricana. En donde lo más probable la población no tenga ni siquiera un balde de agua para beber.




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